Además de enfermos, sospechosos: escándalos como el de Paco Sanz dejan a los pacientes indefensos

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Un nueva estafa relacionada con un enfermo terminal parece que va a unirse a los casos de los padres de Nadia o de Frank Serpa: Paco Sanz, "el valenciano de los 2000 tumores", ha sido arrestado por una presunta estafa de más de 100.000 euros que destapaba esta mañana Antena 3.

Y lo realmente preocupante es que, mientras los estafadores, campaban a sus anchas por televisiones, periódicos y galas benéficas, la cruda de realidad es que las personas que tienen una enfermedad rara no solo están enfermas: están solas, tienen problemas financieros y, por si fuera poco, ahora están bajo sospecha.

La posible estafa de Paco Sanz

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Hoy Espejo Público desvelaba lo que ellos mismos denominaban: "un nuevo caso Nadia". Paco Sanz un valenciano que lleva años recaudando fondos para supuestamente tratar el Síndrome de Cowden que tiene desde hace casi una década. Según las estimaciones de Antena 3, se podría hablar de una estafa que afecta a miles de personas y supera los 100.000 euros.

De hecho, mientras el programa explicaba todo esto, una periodista mostraba cómo la Policía Nacional detenía a Paco Sanz y a sus padres por presuntos delitos de estafa, apropiación indebida y blanqueo de capitales. A falta de juicio, según Espejo Público todo parece apuntar a otro caso más que pone en cuestión los filtros de los medios de comunicación cuando tratan con historias de interés humano.

La soledad de las enfermedades raras

Rare Disease Day

Una enfermedad rara es una enfermedad que afecta a muy poca gente. En Europa, se define como rara toda enfermedad que afecta a uno por cada 2.000 ciudadanos. El problema es que hay muchas (más de 7000 según la Organización Mundial de la Salud) y eso hace que no haya ni grandes dispositivos para tratarlas, ni sean especialmente rentables para las empresas farmacéuticas.

Así que cuando se tiene una enfermedad rara, se está enfermo, sí; pero además se está sólo. Y, además, se suelen tener problemas financieros. Según las estimaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras, los gastos asociados al tratamiento de estas enfermedades suponen 350 euros al mes de media (aproximadamente un 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada). Y precisan una dedicación de, aproximadamente, 5 horas diarias de cuidados de todo tipo.

Es decir, es cierto que muchas familias no pueden afrontar los gastos aquí y ahora. Incluso en sistemas de bienestar avanzados donde los tratamientos son eminentemente gratuitos. Y, pese a que algunos afectados reciben ayuda de su familia o su entorno cercano, la realidad es que muchos se enfrentan al problema solos y sin recursos.

En muchos casos las asociaciones de enfermos son los únicos sitios donde buscar orientación médica, recursos formativos o ayuda financiera. Eso hace que las asociaciones organicen rifas, recaudaciones y otro tipo de actividades que ayuden a sufragar los gastos de las familias afectadas.

Las consecuencias de la estafa

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Las primeras reacciones son siempre de indignación. Luego vienen las consecuencias legales. Pero lo que permanece siendo una incógnita son las consecuencias sociales a largo plazo. Tras el Caso Nadia, Hipertextual indagó sobre el impacto real de la estafa en la vida las organizaciones, las familias y los investigadores. En ese reportaje varias familias explicaban que, aunque creían que el caso les iba a afectar, no habían notado ese impacto y que esperaban que siguiera siendo así.

En gran parte, esto parece deberse a que, ante la gravedad de las acusaciones, el hecho de padecer una enfermedad rara era lo de menos. Sin embargo, los estudios científicos (sobre otras enfermedades) muestran con mucha claridad el papel de la prensa y los debates públicos no solo en la construcción de la imagen social de la enfermedad, sino también en los esfuerzos gubernamentales para combatirla.

Y tras años de credulidad sistemática en los medios y la posibilidad de nuevos casos, la pregunta es qué vamos a hacer, qué reformas necesita el sistema para que los 3 millones de afectados que hay en España dejen de estar solos y abandonados. Está claro que ni el Gobierno, ni la prensa, ni la sociedad civil han conseguido resolver un problema que ahora amenaza a los que más tienen que perder, los propios enfermos.