No sabemos cuántas muertes hay en España por pseudociencia: este informe trata de estimarlo, pero es más difícil de lo que parece

Hay ocasiones en las que conviven la necesidad de medir el impacto negativo de las cosas con los problemas para hacerlo con rigor. Este es, sin lugar a dudas, el caso de las pseudociencias. La mejor muestra es el "Primer informe sobre fallecidos a causa de las pseudoterapias en España” que ha presentado la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (APETP). De ahí surgen las cifras de entre 1.210 y 1.460 de fallecidos por pseudoterapias que estamos viendo en los medios.

En el mundo tan oscuro, equívoco y turbio como el de las pseudociencias, el informe realiza un resumen muy accesible sobre los principales problemas sanitarios que causan las pseudoterapias y, además, rastrea la prensa generalista y la literatura científica para recopilar un rosario de casos que dejan claro que el problema de las pseudociencias va más allá de lo anecdótico.

Sin embargo, el informe también tiene serios problemas. Sobre todo, en la estimación de fallecidos. Y no es que los autores no lo sepan. Casi al contrario, son plenamente conscientes de las limitaciones del trabajo (y lo dejan por escrito reiteradamente). Da la sensación de que la búsqueda de una cifra que llevar a los titulares les han llevado a concretar unos números que podrán ser verosímiles, pero no sabemos si son veraces.

Un informe necesario...

Si leemos el informe, vamos que los autores tienen claro que "este informe pretende ser un primer paso hacia la realización de un estudio más profundo" y que simplemente trata de rellenar los huecos que las autoridades públicas no quieren llenar: el impacto real de las pseudoterapias están produciendo en el país.

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La idea que subyace al informe es que necesitamos cuantificar ese impacto para dejar de hablar con seriedad de la lucha contra las pseudociencias. En ese sentido, el informe desarrolla una interesante taxonomía de los efectos adversos: tres íntimamente relacionados con la salud (abandono del tratamiento, retraso del tratamiento y daños directos de los efectos de la pseudoterapia) y dos no relacionados con ella (como el engaño económico y la creación de falsas esperanzas).

El informe analiza las tres primeras causas de efectos adversos y afirma que "se puede concluir que la cifra actual de muertos por estas prácticas en España, muy posiblemente, es superior a la del millar de fallecidos". Concretamente, entre 550 y 800 fallecidos por abandono o retraso de terapias y otros 660 por daños directos de las mismas. Entre 1210 y 1460 fallecidos en total.

Hay que reconocer el trabajo que han hecho los autores del trabajo y, sobre todo, la honestidad intelectual de los mismos al señalar reiteradamente en el informe que los datos se basan en estimaciones muy problemáticas. También hay que reconocer que (dado que las estimaciones se concentran en solo dos problemas de salud) las cifras son razonables, incluso muy conservadoras. Es más, el informe es lo mejor que podemos hacer con la información que tenemos, pero en honor a la verdad, debemos tomarnos la horquilla con prudencia y escepticismo.

...pero ante el que debemos ser escépticos

Bajo mi punto de vista, es un error leer el informe como una estimación de fallecidos a causa de las pseudoterapias en sentido estricto. Es más bien una llamada de atención a la falta de información que existe sobre el asunto. Sin embargo, el formato escogido y su comunicación pueden dar lugar a malentendidos: no creo que se pueda "concluir" nada a partir de él. La falta de investigación limita mucho el alcance del informe pese a los esfuerzos de los autores.

Las cifras de 550 fallecidos de cáncer surgen de la extrapolación de un estudio noruego de 2003 con una muestra de poco más de 500 pacientes. Está claro que no es una mala decisión porque, en el peor de los casos, las mejoras de los tratamientos de los últimos 15 años deberían haber ampliado esas diferencias. Pero aún así, usar esas cifras en el contexto español actual no es sencillo.

Con la mortalidad por daños directos pasa algo parecido. El informe usa un estudio canadiense de muestra similar para estimar un número de 660 muertes por accidentes cerebrovasculares. Y pese a reconocer que la causalidad no está demostrada, que Canadá es uno de los países con más penetración de este tipo de prácticas y que en España las cifras tienen que ser razonablemente menores de las que utilizan en el cálculo, lo toman como estimación para el cómputo global.

En general, este problema se repite con todas las estimaciones: se toman por buenas las cifras sin tener ninguna razón sólida para hacerlo y sin corregir los posibles errores que conllevan esas decisiones. Lo peor es que, como digo, son estimaciones con sentido (estimaciones que probablemente se quedan cortas), pero sin argumentos sólidos sobre las que asentarlas no podemos usarlas como referencia.

No quisiera dar la impresión de que el informe no es valioso: las dificultades teóricas, metodológicas y organizativas de elaborar un trabajo de esta envergadura son enormes y es elogiable que la sociedad civil lidere proyectos de este tipo cuando ni las universidades ni las administraciones públicas se deciden a hacerlo.

Estos datos son lo mejor que podemos tener en este momento, eso es cierto. Y es bueno tenerlos a mano y tener una perspectiva global del asunto (por muy imprecisa que pueda ser). Sin embargo, hay mucho que mejorar si quiere convertirse en una herramienta útil que vaya más allá de una campaña mediática.