18 meses
descifrando
los ojos de Dulce

Dulce es una niña con una parálisis motora que no le deja hablar ni usar sus manos con precisión. Con seis años empezó un largo proceso para aprender a comunicarse con su única opción: su mirada.

Dulce, un nombre que describe su mirada, tenía seis años en ese momento. Tiene parálisis motora desde su nacimiento por un parto muy complicado. Tanto, que la advertencia médica fue clara: si no moría tras el alumbramiento, se quedaría vegetal de por vida. Por suerte, se equivocaron.

En sus primeros años de vida, una de las muchas luchas de sus padres, Raquel y Raúl, ha sido conseguir que su discapacidad afectase lo mínimo posible al desarrollo de Dulce. Al cognitivo y al social. Dulce puede hacerse entender con sus padres gracias a su expresiva mirada, pero no puede apenas vocalizar ni escribir (ni a mano alzada ni con un teclado, no controla sus extremidades con precisión), por lo que es incapaz de transmitir deseos, necesidades o sentimientos como cualquier otro niño de seis años.

Había que buscar una forma de hacer que Dulce hablase.

Acompañando a Dulce

Durante dieciocho meses hemos acompañado a Dulce y a su familia en este viaje para intentar conseguir lo que hasta hace no tanto solo era un sueño. Un año y medio comprimido en los treinta y siete minutos que dura este vídeo.

Ella no puede controlar sus extremidades ni su vocalización, pero sí su movimiento ocular, así que solo cuenta con eso para poder aprender a "hablar" y a comunicarse desde cero. Sus padres descubrieron una posibilidad para conseguir que "hablase": los dispositivos de comunicación aumentada basados en el rastreo ocular, algo que con mucho entrenamiento podría acabar consiguiendo que Dulce por fin se expresase. Irisbond, un fabricante vasco de esta tecnología, fue la escogida para probar.

Dulce no ha tenido una experiencia de alfabetización previa, no ha escrito con sus propias manos ni ha podido tener conversaciones. Con ella se empezaba desde cero.

El dispositivo de Irisbond es esencialmente un Kinect, el accesorio de Xbox. Una barra horizontal que lee nuestros movimientos con la unión de cámara infrarroja y otros sensores. Se conecta a un ordenador y su software hace el resto, traduciendo movimientos oculares a señales de introducción de información. En otras palabras, con su mirada va formando palabras y frases que luego el comunicador lee en voz alta.

Un adulto plenamente funcional y alfabetizado que repentinamente se vea totalmente paralizado, también en su habla, se puede acostumbrar más o menos rápido a manejar un dispositivo así. Véase el caso de Carlos Matallanas, enfermo de ELA, que sigue ejerciendo como periodista gracias a un dispositivo similar.

Para Dulce es diferente. Ella no ha tenido una experiencia de alfabetización completa de forma previa, no ha escrito con sus propias manos ni ha podido tener conversaciones. Tampoco se sabía cuál era su mundo interior, ese que se iba a intentar extraer gracias a la tecnología. Con ella se empezaba desde cero.

Dulce mira la pantalla de su Irisbond con mucha concentración

Dulce concentrada usando su Irisbond

El primer contacto

El día en que conocimos a Dulce era el de una de sus primeras sesiones con el dispositivo. Estaba aprendiendo a comunicarse. Las primeras jornadas fueron básicamente para que comprendiese su funcionamiento, para que entendiese lo importante que era que se concentrase y sostuviese su mirada para que aquello funcionase, y el beneficio que le podía aportar a largo plazo.

Por otro lado, la incertidumbre de sus padres. Nadie les podía garantizar resultados, nadie podía decirles a ciencia cierta que aquellos esfuerzos constantes realmente iban a tener su recompensa en forma de hacer a Dulce un poco más independiente y conseguir que tuviese conversaciones completas con ellos.

Aquel 24 de abril de 2018 empezamos a seguir y registrar la evolución de Dulce aprendiendo a hablar con su mirada. Un viaje de un año y medio.

Los primeros días en casa de Dulce y su familia eran extraños. Por un lado, ambos teníamos una cautela extrema para no hacer absolutamente nada que pudiera incomodar lo más mínimo a una niña de seis años, y más teniendo en cuenta su condición.

Por otro lado, la misma cautela para no caer en excesos de confianza con sus padres, quienes nos abrieron la puerta de su casa, siendo dos desconocidos, para mostrarnos prácticamente sin filtros su intimidad familiar. Y junto a Dulce, su hermano de tres años, Max.

Con ese cuidado escrupuloso para no incomodar a nadie, empezamos a grabar.

Comenzamos viendo a Dulce con dificultades para concentrarse en lo que al fin y al cabo es una tediosa obligación, una tarea extra tras ocho horas de colegio y los deberes habituales. Celia, su educadora en esos primeros meses, era pura paciencia.

El objetivo era que Dulce tuviese tan claro como el resto que pasar un tiempo de duro y constante entrenamiento con su dispositivo le podía hacer mucho bien el día de mañana.

Dulce con Mariano, en clase

En esos primeros compases, todo giraba en torno a que Dulce asumiese esa constancia, incluso cuando toda su actividad con Irisbond pasaba por explotar globos virtuales con su mirada, minijuegos para que se habituase a la mecánica del eye-tracking. Poco a poco se le fue introduciendo a los pictogramas, a relacionar dibujos con conceptos.

Y también llegó el momento en que Celia tuvo que hacer un parón en la evolución de Dulce por motivos laborales y su nuevo educador fue Mariano, su nueva mano derecha.

Progresando

Con el paso de los meses y de las sesiones de grabación, se iba viendo una evolución. Dulce cada vez parecía tener más claro el rol fundamental que podía jugar ese dispositivo y ese software en su capacidad de hacerse entender por cualquiera. De los vistazos leves a la pantalla y la huída visual hacia sus padres fue pasando a las miradas de concentración, a una mirada adulta cuando acababa de cumplir siete años. Y la voz de su ordenador empezó a hablar por ella pronunciando sus deseos y sus sentimientos

Fue pasando a las miradas de concentración, a una mirada adulta cuando acababa de cumplir siete años.

Al principio de forma básica, sin terminar de hilar frases, palabras sueltas para transmitir ideas. Al final, como frases en las que incluso se podía percibir el humor adulto, incluso sarcástico y guasón, de Dulce. Quizás sea una consecuencia de relacionarse en entornos adultos más de lo habitual en una niña de su edad.

Con el paso del tiempo, y viendo la brutal evolución de Dulce para comunicarse, incluso pudimos entender su mundo interior. Al principio supimos que le entusiasmaban 'Frozen' y 'La Bella y la Bestia'.

Al final entendimos que no era una simple fijación, sino que 'Frozen' trata de una chica con un súperpoder interior que ha de aprender a usar -con mucha constancia por el camino- para poder relacionarse con los demás.

'La Bella y la Bestia' va de alguien cuya apariencia externa puede causar miedo o rechazo a la hora de relacionarse con ella, sin embargo tras esa apariencia algo distinta al resto hay un interior como el de cualquier otra persona, con sentimientos, con conocimientos, con inquietudes y cosas interesantes que compartir con los demás.

¿Les suena? A nosotros sí.

Dulce, y sus personajes favoritos: Frozen y Bella y Bestia

A Dulce le encantan Frozen, y La Bella y la Bestia

"Mi madre tiene un bebé"

La cumbre de esta historia (que continúa para Dulce y su familia) llegó en uno de los últimos días del curso, en junio de 2019. Dulce llegó especialmente inquieta y alterada a clase, todos se preguntaban qué le ocurriría.

Cuando Mariano, su educador y asistente en el aula, le preparó el comunicador para ver qué tenía que decir, lo que se escuchó fue "Mi madre tiene un bebé". En efecto, Raquel y Raúl esperan tener otro hermanito para Dulce, que en el momento de publicar esta historia está a punto de llegar.

Como explicó Mariano, eso es iniciativa comunicativa, es buscar entablar una comunicación con los demás y transmitir una ilusión. Ese momento simboliza y resume el tesón de Dulce aprendiendo a comunicarse durante todo este año y medio, y lo que falta.

Pantalla de Irisbond donde Dulce ha escrito "Mi madre tiene un bebé"

Dulce estaba deseando contar a sus compañeros la nueva noticia

Dulce terminó el primer curso Primaria con calificaciones sobresalientes, y su única adaptación curricular fue en Educación Física.

En la entrevista final, junto a sus padres, Dulce ya fue capaz de responder a varias preguntas. Dijo que de mayor le gustaría ser peluquera, que le teñiría el pelo de rosa a su hermano, que en verano invitaría a Costi, su mejor amiga, a ver 'Frozen' en su casa; y que lo que más le gusta es peinar a su muñeca Elsa.

Por si fuera poco, Dulce terminó el primer curso de Educación Primaria con calificaciones sobresalientes, y su única adaptación curricular fue en la asignatura de Educación Física. Su nivel cognitivo está muy por encima del promedio a su edad. La comunicación aumentada, la tecnología, ha servido para poder comenzar a extraer todo su potencial.

Sus limitaciones son puramente físicas. Los objetivos que se marca su familia siempre son a corto plazo, ir mucho más allá es pura fantasía, pero si se le permite avanzar académicamente pese a su condición, su mente no tiene límites.

Sistemas de comunicación aumentativa

El Eye Tracking permite controlar un dispositivo con la mirada, y ayuda a personas con limitaciones de movilidad a comunicarse utilizando ordenadores o tablets.

Dulce mirando la pantalla de su dispositivo Irisbond para usarlo para escribir

Dulce usando su Irisbond para escoger lo que quiere comprar en una librería

Simulador de calibración

Antes de poder usar el sistema para comunicarse, Dulce tiene que calibrar el aparato para que reconozca el movimiento de sus ojos.

Para hacerlo, debe fijar la mirada en un dibujo animado que se mueve por diferentes posiciones en la pantalla.

La calibración debe realizarse cada vez que las condiciones de luz cambien, o si el dispositivo o Dulce cambian su posición visiblemente.

Si quieres probar una experiencia parecida, inténtalo con este simulador de calibración:

El búho del centro se moverá a diferentes posiciones de la caja.
Haz click y mantén presionado cuando el búho llegue a su posición.
Libera el click antes de que se mueva a la siguiente.
Al acabar el recorrido, podrás ver tu puntuación.
Un poco de ayuda: el búho se mantiene 2 segundos en cada posición.
Ahora imagina hacer esto con tus ojos en de vez de con tus manos.

Simulador de teclado

Para usar el teclado, Dulce debe llevar su mirada a la tecla adecuada, y mantenerla ahí un intervalo de tiempo.

Los dispositivos de comunicación aumentativa también pueden funcionar con guiño del ojo, dependiendo de la preferencia o habilidad de cada usuario.

Para probar una experiencia parecida, puedes usar este teclado. No necesitas mantener pulsada la tecla, el teclado genera una latencia similar a la que un usuario de este tipo de sistema puede experimentar.

Estos sistemas normalmente ofrecen también texto predictivo, que hace la experiencia de uso más fluida y rápida.